Nell’ambito istituzionale siamo attivi con una attività di sensibilizzazione dei vari organismi competenti rispetto alle problematiche che quotidianamente le famiglie affrontano, specificatamente ci battiamo perchè ci sia una gestione strutturata ed organica, un vero e proprio protocollo di intervento, che porti ad intercettare le famiglie dal momento in cui la patologia è effettivamente identificata (sia esso un problema di agenesia o una amputazione) e le guidi nei vari processi, in parallelo stiamo collaborando alla stesura di linee guida nell’ambito del trattamento fisioterapico, affinchè tutti i nostri bambini possano avere accesso ad adeguati e omogenei livelli di trattamento, vogliamo e ci battiamo, infine, per una revisione ed aggiornamento del nomenclatore tariffario, che elenca gli ausili erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale ai nostri bambini, ed un migliore orientamento della ricerca, che attualmente sembra non tenere conto del reale fabbisogno della popolazione e della reale entità del problema (in termini di bambini affetti da agenesia ed amputazioni).

Non ci piace stare fermi nell’attesa che qualcosa accada a livello istituzionale, per questo promuoviamo e sviluppiamo progetti specifici che possano, nel loro piccolo, dare un aiuto concreto alle nostre famiglie e migliorare la vita dei nostri bambini. Crediamo fermamente che innovazioni quali la stampa 3D o la scansione 3D siano abilitanti per la realizzazione di nuovi ausili tutti “da inventare” e che possano essere utili ai nostri bambini, per questo ci siamo rimboccati le maniche e stiamo provando a creare qualcosa anche noi.

Collaboriamo con altre associazioni impegnate nel sociale, siamo impegnati ad organizzare eventi e raccolte fondi a tema specifici per aiutare famiglie e persone con disabilità in difficoltà, abbiamo, inoltre, diverse collaborazioni con enti di ricerca e organizzazioni no profit o attive nell’ambito del volontariato per lo sviluppo dei nostri progetti.