Cosa Facciamo

L’Associazione Energy Family Project APS nasce dal desiderio di un gruppo di genitori, accomunati dalle esperienze dei propri figli rispetto ai problemi di agenesia ed amputazione degli arti, di voler condividere le proprie esperienze e competenze per fornire un aiuto concreto ad altre famiglie che si trovano ad affrontare le stesse problematiche e difficoltà.

L’associazione promuove una serie di interventi ed attività specifiche a sostegno delle famiglie e promuove eventi ed attività di aggregazione e condivisione, volti alla creazione di una community virtuale e reale dove le famiglie si aiutano reciprocamente, condividendo esperienze e consigli.

Nell’ambito istituzionale siamo attivi con una attività di sensibilizzazione dei vari organismi competenti rispetto alle problematiche che quotidianamente le famiglie affrontano, specificatamente ci battiamo perchè ci sia una gestione strutturata ed organica, un vero e proprio protocollo di intervento, che porti ad intercettare le famiglie dal momento in cui la patologia è effettivamente identificata (sia esso un problema di agenesia o una amputazione) e le guidi nei vari processi, in parallelo stiamo collaborando alla stesura di linee guida nell’ambito del trattamento fisioterapico, affinchè tutti i nostri bambini possano avere accesso ad adeguati e omogenei livelli di trattamento, vogliamo e ci battiamo, infine, per una revisione ed aggiornamento del nomenclatore tariffario, che elenca gli ausili erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale ai nostri bambini, ed un migliore orientamento della ricerca, che attualmente sembra non tenere conto del reale fabbisogno della popolazione e della reale entità del problema (in termini di bambini affetti da agenesia ed amputazioni).

Non ci piace stare fermi nell’attesa che qualcosa accada a livello istituzionale, per questo promuoviamo e sviluppiamo progetti specifici che possano, nel loro piccolo, dare un aiuto concreto alle nostre famiglie e migliorare la vita dei nostri bambini. Crediamo fermamente che innovazioni quali la stampa 3D o la scansione 3D siano abilitanti per la realizzazione di nuovi ausili tutti “da inventare” e che possano essere utili ai nostri bambini, per questo ci siamo rimboccati le maniche e stiamo provando a creare qualcosa anche noi.

Collaboriamo con altre associazioni impegnate nel sociale, siamo impegnati ad organizzare eventi e raccolte fondi a tema specifici per aiutare famiglie e persone con disabilità in difficoltà, abbiamo, inoltre, diverse collaborazioni con enti di ricerca e organizzazioni no profit o attive nell’ambito del volontariato per lo sviluppo dei nostri progetti.

I nostri impegni

Protocollo Nascite

Uno dei nostri primari obiettivi è la messa a punto di un protocollo nascite per intercettare e convogliare le famiglie ed i casi di agenesia e amputazione verso dei centri di riferimento in ambito nazionale per l’orientamento specialistico ed il trattamento di queste problematiche.

Ricerca e Sviluppo

Sviluppo di tecnologie per la realizzazione di protesi pediatriche ed ausili a basso costo realizzati mediante la stampa 3D ed orientamento della Ricerca.

Guide Fisioterapiche

L’integrazione e l’aggiornamento delle linee guida fisioterapiche è condizione necessaria perchè i nostri bambini abbiano un percorso di riabilitazione adeguato ed un corretto percorso di integrazione del bambino tra i pari durante la crescita.

Nomenclatore Tariffario

Ci stiamo impegnando per ottenere dalle istituzioni l’aggiornamento del nomenclatore tariffario affinchè possa includere gli ultimi e più aggiornati ritrovati tecnologici disponibili e per ottenere la deburocratizazzione e semplificazione dei processi di accesso agli ausili.

Istituzioni

Nell’ambito istituzionale siamo attivi con una attività di sensibilizzazione dei vari organismi competenti rispetto alle problematiche che quotidianamente le famiglie affrontano.

Proteggere i bambini

Con il protocollo nascite ed aputazioni vogliamo raggiungere le famiglie, proteggerle con i loro bambini, aiutandoli a trovare il loro percorso ideale di sostegno e fornirgli orientamento ed informazioni.

La nostra ricerca

Non ci piace stare fermi nell’attesa che qualcosa accada a livello istituzionale, per questo promuoviamo e sviluppiamo progetti specifici che possano, nel loro piccolo, dare un aiuto concreto alle nostre famiglie e migliorare la vita dei nostri bambini.

Sostegno alle famiglie

L’associazione promuove interventi ed attività specifiche a sostegno delle famiglie e promuove eventi ed attività di aggregazione e condivisione, volti alla creazione di una community virtuale e reale dove le famiglie si aiutano reciprocamente, condividendo esperienze e consigli.

Fisioterapia

Stiamo collaborando alla stesura di linee guida fisioterapiche, affinchè tutti i nostri bambini possano avere accesso ad adeguati e omogenei livelli di trattamento

Nomenclatore

Vogliamo e ci battiamo per una revisione ed aggiornamento del nomenclatore tariffario e un migliore orientamento della ricerca che attualmente non tiene conto dei bambini affetti da agenesia ed amputazioni.

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