L’assenza di un protocollo nascite che dovrebbe guidare famiglie, pediatri di libera scelta e gli stessi medici ospedalieri, dopo le  dimissioni dei bambini è per noi fonte di grande disagio: abbiamo constatato che spesso i pediatri di libera scelta non sono a conoscenza del corretto iter da far seguire al paziente. Spesso si limitano ad una vigile attesa perdendo l’opportunità di far seguire tempestivamente i piccoli in centri specializzati.

Quasi del tutto assente è anche il coordinamento tra le strutture sanitarie per guidare i pazienti verso la fisioterapia, la riabilitazione e poi l’adozione, in futuro, di una eventuale protesi: all’atto delle dimissioni dai reparti di neonatologia, reparti dove purtroppo ancora troppo spesso viene fatta diagnosi di agenesia immediatamente dopo il parto (a causa delle carenze e della superficialità della diagnostica prenatale) l’agenesia è trattata come un “caso isolato”, eccezionale (noi intanto riscontriamo mediamente l’iscrizione una famiglia a settimana nella nostra community) e le famiglie sono lasciate prive di riferimenti ed indicazioni.

Un corretto protocollo dovrebbe anche includere una attività di supporto psicologico in carico all’ASL territoriale per un corretto supporto alla famiglia perchè sia affrontato correttamente il trauma correlato ed un corretto percorso di integrazione del bambino tra i pari durante la crescita.

Dovrebbe inoltre guidare nella scelta di un centro di fisioterapia adeguato che si possa prendere cura del piccolo onde evitare ripercussioni durante la crescita.