Insieme per aiutare i bambini affetti da problemi di agenesia, amputazione e malformazione arti, è questa la sintesi del gemellaggio che si stà attuando tra Energy Family Project e l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù. Prosegue il percorso della collaborazione sinergica tra l’associazione e l’Ospedale, iniziato con l’accreditamento di EFP come associazione di volontariato presso l’OPBG, con l’obiettivo di creare sinergie e collaborare su temi specifici a sostegno dei bambini con problematiche di agenesia, amputazione o malformazione di arti.

L’OPBG rappresenta il più grande polo pediatrico riconosciuto in Europa, un vero policlinico pediatrico che negli ultimi anni, dati alla mano, ha avuto una crescita esponenziale nei numeri e nella qualità, fino a raggiungere l’eccellenza in diversi campi medico-chirurgici.

Il Polo Multispecialistico di Chirurgia della Mano e Microchirurgia nasce dalla necessità di realizzare un miglioramento dell’assistenza personalizzata sul paziente nel settore della mano, centralizzando le competenze in un polo di riferimento che avesse una struttura, e articolazioni tali da prendere in carico la patologia malformativa, o traumatica degli arti in età pediatrica, con qualità paragonabile alla filiera terapeutica esistente per l’adulto, in più col valore aggiunto dell’attenzione specifica dedicata alle esigenze di crescita, e all’accoglienza non solo quindi del paziente, ma della sua famiglia, dando finalmente una risposta a quel vuoto terapeutico purtroppo ancora ravvisato nelle regioni del centro e sud Italia, isole comprese, che obbliga ancora intere famiglie, quando per loro possibile, al fenomeno della migrazione terapeutica verso il nord, presso strutture tradizionalmente e storicamente più conosciute nell’ambito del panorama italiano, ma non specificamente pediatriche.

Nel frattempo il mondo è andato avanti, sviluppando settori che riguardano la protesica di alta ingegneria a bassi costi, quindi usufruibile già dai primi mesi o nei primi anni di vita, come propedeutica a device più complessi sul versante bio-ingegneristico. La stampa in 3D infatti consente di allestire protesi rudimentali sul bambino già dai primi 6 mesi di vita. Le dimensioni vengono adattate in funzione della crescita progressiva, fino alla protesi definitiva.

Oltre al basso costo questi ausili sono in grado di eseguire piccoli movimenti di opposizione e presa attraverso circuiti elettrici rudimentali, quanto basta per mantenere attiva la plasticità della corteccia cerebrale a ricevere i device successivi, questa volta molto più sofisticati, come le protesi mioelettriche di ultima generazione.

Il gemellaggio è nato dalla convinzione e dalla consapevolezza che agire sinergicamente con un partner istituzionale come l’OPBG possa dare maggiore efficacia al percorso che stiamo attuando per il conseguimento degli obiettivi associativi a sostegno della causa dei bambini con problematiche di agenesia, amputazione e malformazione agli arti, ai quali vogliamo prospettare e garantire un futuro da bimbi normali. I punti fondanti dell’Associazione aderiscono perfettamente all’idea di quel “filo terapeutico polispecialistico” realizzato nella Sede OPBG di Palidoro, presso il Reparto di Ortopedia e il Dipartimento di Neuroriabilitazione e si stanno attivando proficue collaborazioni sui singoli temi:

  • Protocollo Nascite

Messa a punto di un protocollo nascite che inizia tramite la rete dei reparti di Patologia e Chirurgia Neonatale, fin dall’Ecografia Prenatale Morfologica, intercettando e convogliando le famiglie ed i casi di agenesia e amputazione verso i centri di riferimento di primo e secondo livello in ambito nazionale per l’orientamento specialistico ed il trattamento di competenza.

  • Ricerca e Sviluppo

Collaborazione allo sviluppo di tecnologie per la realizzazione di protesi pediatriche ed ausili a basso costo mediante la stampa 3D, il tutto ispirato da un forte orientamento e sostegno alla ricerca.

  • Linee Guida Fisioterapiche

L’integrazione e l’aggiornamento delle linee guida fisioterapiche è condizione necessaria perché i bambini vengano seguiti in un percorso di riabilitazione adeguato ed uno d’integrazione del bambino tra i pari durante la crescita.

  • Nomenclatore Tariffario

Contributo all’aggiornamento del nomenclatore tariffario nazionale, affinché includa gli ultimi e più aggiornati ritrovati tecnologici disponibili e ottenere la semplificazione dei processi di accesso agli ausili.

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